原标题:第六届全国白塞病友大会郑州开幕,医科患联手关注口腔溃疡背后的隐藏“杀手”
7月22日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2023第六届全国白塞病友大会”,在郑州拉开了帷幕。来自全国各地的100余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者、医学生共计150余人,一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第六次到来。
本次大会得到郑大一附院的大力协助,医院副院长高剑波教授携风湿免疫科副主任高冠民教授、眼科侯习武教授等出席并致辞,复旦大学附属上海华东医院风湿免疫科主任管剑龙教授、北京大学人民医院风湿免疫科刘田教授,上海德达医院大血管外科林毅教授、北京科技大学大兴研究院执行院长杜宏武教授、山东第一医科大学&山东省医学科学院临床与基础学院公共平台副主任林玮教授,天津合美医药公司Hemay005项目经理易瑾女士、北京凯普顿医药科技开发有限公司Hemay005三期临床项目经理侯渝先生、常州制药厂有限公司患者教育中心陈洁女士,著名作家、《我想要怒放的生命》主编林东之南先生及白塞联盟负责人老骏马等专家、嘉宾出席了本次大会的开幕式。
今年适逢全国病友大会10周年,十年前的重庆,是全国白塞大家庭的首次相约,大家彼此分享,感受到了无尽的勇气和坚韧,树立了前进的方向,更获得了白塞之路上同行的伙伴;特别是在重庆大会上首发的《我想要怒放的生命》一书,历经10年,再次翻看,依然让人万千感慨,30万字的厚度,就是我们一个个厚重的生命和对生活深刻的感悟。为此大会特别邀请《我想要怒放的生命》主编林东之南先生在开幕式做了题为《我们的故事》的主题演讲,带领我们大家一起回顾过去10年中,书中的主人公们的笑容与泪水,一起分享我们曾经走过的、真实的路,一起期待下一个更美好、充满希望的10年。
北京白兰鸽白塞病关爱中心发布的《2023年中国白塞病人生存状况报告》,是目前了解中国白塞病群体状况的唯一渠道,也是该机构第五次发布相关报告。白塞患者生存状况的调查起源于2014年,截至目前已收到3600多份反馈调查。2023年的报告揭示,一是尽管仍然有超一半的白塞病患者从首发症状出现到确诊白塞要消耗5年以上的时间,但病程时间以5年以下的为主,6-20年病程的患者比例一下子就下降。据统计,病程在5年以下的白塞患者比例大幅度的增加,由2021年的44%增长为2023年的78.3%;病程在6-20年的白塞患者比例由2021年的54.1%下降至2023年的20.4%;从确诊到目前的时间长度变化结果,反映了随着医生、公众对白塞病知识的了解,以及白塞联盟知名度逐渐提高,近年来慢慢的变多新的病友确诊后即可很快找到并加入白塞联盟,或者找到白塞联盟后就可及时去确诊,从而带来了这样的比例的变化。二是最早出现症状的年龄仍以青年和未成年为主,尤其未成年患者比例创新高。三是新药的出现让白塞治疗有了新的思路和希望,国产治疗白塞病的原研药已经顺利结束临床二期,临床三期即将开始,而生物制剂无论是种类还是比例也都有较大增长。四是随着当地专业医生对白塞病的了解程度的加深,对白塞病治疗经验的逐渐积累,慢慢的变多的白塞病患者选择在当地或省会城市就医。相信这一报告的发布,有助于公众真正了解白塞病友的基本情况,介绍白塞群体面临的困难,寻求更大的社会关注和支持;为政府部门及医疗单位提供决策参考,也为今后的白塞病学术研究奠定基础;让更多的病友更加全面地了解白塞病分布和发展状况,既树立信心,也不轻视病情损害。
在开幕式结束后,12名风湿免疫科、眼科、心内科、口腔科、消化科、皮肤科、神经科、中医科等白塞病治疗专家及白塞病科研专家还为参会病友给我们讲述解答白塞基本知识,并提供了200余人次的义诊咨询、讲座。
白塞病(Behcet’s Disease,BD),又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等,俗称“丝绸之路病”,日本、中国、土耳其、伊朗等地的是发病率较高地区。白塞病为世界性罕见疾病之一,是一种慢性全身性血管炎症性疾病,轻易造成全身各个系统的病变,主要体现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。根据受损的部位不同,白塞病可大致分为:血管白塞、眼白塞、肠白塞、神经白塞、心脏白塞等。大部分患者预后良好,轻者可以如同正常人一样生活工作。眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳,严重的会致人完全失明、脑萎缩甚至死亡。由疾病所带来的生活、就业、教育等问题始终困扰着白塞病患者。返回搜狐,查看更加多